Szabolcs

Mindezek mellett nagyon ragaszkodott a családtagokhoz, és ki tudta fejezni a szeretetét. Ő maga is igényelte az ölelést, a puszit, hogy ölbe vegyem.
Nem volt jövőképem, nem ismertem egyetlen autizmussal élő felnőttet sem. Szabolcs korosztálya volt az első, akikkel találkoztam az iskolában. Mindenki külön egyéniség volt. Szabi a csoportban sem volt könnyű eset, ezért egy idő után lelkileg összeomlottam. Nem volt segítségem, a nap 24 órájában résen kellett lennem. A mélyponton megfogadtam, hogy mindig csak a mának élek, nem akartam a jövőnkre gondolni.
Leginkább az járt a fejemben, hogyan lehetne változtatni az életünkön? Napi 40 km-t utaztunk, ami szintén sok problémát hozott magával: csak ugyanarra a helyre volt hajlandó leülni, vagy végighisztizte az utat, és még folytathatnánk a sort. A testvére Cereden járt iskolába, ő Salgótarjánban. A férjemmel is megromlott a kapcsolatunk, mert végképp nem tudta tolerálni a fia viselkedését. Nagyon feszült volt a helyzet, ami szemmel láthatóan felzaklatta a gyermekeimet is. Nyugalomra vágytam, s tudtam, hogy a gyermekeim is ugyanígy érzik legbelül, csak Szabolcs nem tudja elmondani. Ezért egy napon úgy döntöttünk a nagyobbik fiammal, hogy Salgótarjánba költözünk, az iskola közelébe. Ezt a napot sosem felejtem el, csoda, hogy átvészeltem! De Szabolcs szempontjából nagyon jó döntés volt, mert hónapról hónapra nyugodtabbá vált, s nem telt bele egy év, még a gyógyszereit is sikerült elhagyni. Rengeteget változott! Viszont a testvérét nagyon sajnáltam, mert minden reggel utazott az iskolába a korai busszal. Aztán kollégista lett, és kettesben maradtunk Szabolccsal a hétköznapokban. Nagyon hiányzott nekünk!

Szabolcs pici korától imádta tépkedni az újságot, aztán pörgette a papírdarabkákat az ujjai között. Ez a tevékenység teljesen lekötötte őt, elterelte a figyelmét mindenről. Azt gondoltam, hogy talán az önállóság fejlesztésében a javára fordíthatnám a pörgettyűzést. Nem volt segítségem, de voltak olyan napok, amikor kénytelen voltam ha kicsi időre is – egyedül hagyni a lakásban. Ezért megtanultuk, hogy csak akkor kap újságot, ha nekem el kell mennem otthonról. Ez nagyon jól bevált, a mai napig is ezt alkalmazzuk. Nem mondom, hogy nyugodt szívvel, de ma már otthon tudom őt hagyni egyedül, akár több órára is. Eltépi az újságot apró darabokra, és mire hazaérek, legalább 20-30 pörgettyűt gyárt. Közben mindenről megfeledkezik, és nyugodtan vár engem haza.

Most úgy érzem, hogy kicsit sínen van az életünk. Az iskolás évek után Szabolcs napközis lett a helyi szociális intézményben. Voltak fenntartásaim, mert nem részesült semmiféle autizmus specifikus ellátásban, ezért nagyon egyhangúak voltak a napjai. Amikor 2008-ban lakóotthon nyílt a környékünkön, és lehetett oda jelentkezni, rettenetes döntés előtt álltam. Még sosem töltöttünk egymástól távol egyetlen napot sem, és nagyon féltettem őt. Az járt a fejemben, hogy Szabi mit fog gondolni? Úgy fogja érezni majd, hogy eldobtam magamtól? Ez volt életem legnehezebb döntése, de a sors keze közbeszólt. Talán figyelmeztetés volt… időközben összeszedtem egy szívbetegséget, és tíz napon belül kétszer vitt be a mentő a kórházba, miközben Szabi kétségbeesve otthon maradt egyedül. Persze azonnal jött hozzá a bátyja! De aggódtam, hogy rossz vége is lehet. A testvérével a mai napig is nagyon szeretik egymást, de azt nem engedhetem meg, hogy ő gondoskodjon róla, ha én már nem leszek! Végül utolsóként jelentkeztünk a lakóotthonba. December elején beköltözött, és karácsonyra már haza is jött a kisfiam. Úgy gondolom, engem jobban megviselt ez a 3 hét, amíg nem láthattuk egymást.

Szabolcs a lakóotthonban jól érzi magát, szereti a kis szobáját. Többször itthon tartózkodik 1-2 hétig, de egyébként is hazajön minden hétvégére. Mivel a lakóotthonban nem használnak vizuális támogatást, kialakított magának egy rituálét, amitől nem lehet eltérni. Ez a társai számára kicsit zavaró. Sajnos ezek a rituálék itthon is megvannak, az élete részévé váltak. Ami túlságosan irritáló számomra, arról nehezen, de le lehet állítani. Elmondhatom, hogy békében megélünk így, és nyugalom vesz körül bennünket. Persze vannak időnként rosszabb napjaink, de az teljesen elfogadható. Kisunokám született a nagyobbik fiamtól, azóta gyakran vagyunk náluk Cereden. Szabi is imádja a picit!

Kemény évek voltak a “kicsi” Szabolccsal, de már csak emlékek. Ha most dönthetnék, akkor legalább két évvel hamarabb elköltöztünk volna Ceredről.
Üzenem minden szülőnek, hogy ha bármilyen autizmusra utaló jelet fedeznek fel a kicsi fejlődése során, kérjék szakember segítségét! Nagyon fontos, hogy a spektrum bármely részén elhelyezkedő gyermekkel nagyon korán kezdjék el a vizuális támogatás bevezetését. A napirend használata nagyban segít, hogy a gyermek napjai ne unalmasan teljenek, a kommunikációs kártyák pedig segítenek az igényeit, a gondolatait, az érzéseit kifejezni. Ezek nagyon sok feszültségtől, viselkedésproblémától menthetik meg a mindennapokat, és digitális változataik a mobil eszközökre is feltelepíthetők ma már.

Bízom abban, hogy hamarosan minden megyében lesz speciális felnőtt ellátás, ahová szívesen viszik a szülők gyermekeiket. Ezen munkálkodnak a civil szervezetek is. Nagyon sok türelmet, kitartást kívánok minden szülőnek!