Eszter 18 éves autizmussal élő lány, aki szavakkal nem kommunikál a környezetével, de más eszközökkel rendkívül jól megérteti magát. Eszter szerető családi környezetben él, otthon három testvér veszi körül, néha nagymamája kíséri el az iskolába.
Amikor megkapta Marci az autizmus diagnózist, azonnal felnőtt autisták után kezdtem kutatni. Látni akartam, hogy milyen lehet majd felnőttként az élete, a mi életünk. Amikor megismertem az első autista felnőttet, akkor kínzón tudatosult, hogy pillanatok alatt el fognak telni az iskolaévek, de mi lesz azután? Mi lesz az értelme Marci mindennapjainak? Lesznek-e barátai, közösség, ahol szeret lenni és ahol őt is szeretik? Tud-e majd egyedül tisztálkodni, tud-e majd egyedül étkezni, vagy idegen emberek segítségére fog szorulni? Sokszor elképzeltem, hogy kiszolgáltatott lesz-e felnőtt korában másoknak, ha én már nem lehetek vele? Féltem. A félelmem motivált, úgy éreztem, hogy meg kell tanulnia az alapvető dolgokat, hogy a lehető legkevésbé függjön másoktól az élete, a boldogsága.
Láttam sorstárs családokat, nevető és magabiztos anyukákat, kiegyensúlyozott autista fiatallal, és láttam aggódó, tanácstalan, elkeseredett szülőket, akik feladták. Az első években bíztam a pedagógusaiban. Biztonságot adott nekem az iskola és ők, az a tény, hogy mindig volt kihez fordulni kérdésekkel, segítségkéréssel, de féltem attól, hogyha megnő, és már nem lesz iskola, akkor kihez fordulhatok, ha valamit nem értek, vagy nem tudok megoldani? Kínzó volt az az érzés, hogy nem voltam ura a helyzetünknek. Aztán egyre jobban megértettem Marcit és a támogató lehetőségeket. Egyre jobban kézben tudtam tartani a mindennapokat, megízleltem, hogy vannak eszközeim, stratégiáim ahhoz, hogy minél teljesebb lehessen az életünk. El tudtunk menni nyaralni, strandra, a tesójának a kézilabda meccseire, és voltak barátaink. Marcika mindig nagyon aktív volt, egy embernek mindig ott kellett lenni vele. Ahogyan nőtt egyre gyorsabb, erősebb volt. Ennél azonban nehezebb az, hogy ami egy kicsi gyereknél még „belefért”, az egy nagyfiúnál már nagyon furcsa. Marci boldog abban a világban, amit ő megért, és én elfogadtam azt, hogy minket „ilyennek” lát a környezetünk. Őt nem érdekli, hogy mit gondolnak róla az emberek. Én ezt a boldog „nemtörődökvele” képességet kaptam Marcitól. Megértem, és egy idő után azt éreztem, hogy egyetlen feladatom van a környezetemben lévő emberekkel: ha nyitottak, érdeklődőek és kérdeznek, akkor nyíltan és közvetlenül meséljek az életünkről. Ha nem, akkor túl kell lépnem! Az ezen való kesergés nem fér az életünkbe.
Marci különleges érdeklődése főként az emberek felé irányul. Nagyon szeretne kapcsolatba kerülni, valamit közösen csinálni kicsi gyerekekkel és minden felnőttel, aki a közelébe kerül. Nem tudja hogyan kell barátkozni, és nem beszél. Minden embert megfog, a szemükbe néz, húzza a kezüket, szeretne velük játszani. Erre minden ember reagál – az emberek többsége kedvesen. Ettől Marci boldog és motivált, hogy mindenhol és mindenkivel próbálkozzon. Ha sok olyan időszak van a napunkban, amikor más emberekkel kapcsolatba kerülünk, akkor mindketten nagyon elfáradunk. Ő izgatott és nagyon pörög, én pedig folyamatosan kontrollálom, igyekszem a normálishoz közelítő viselkedésre bírni, és elnézéseket kérek. Ha barátok, vendégek jönnek hozzánk, akkor Marci minden pillanatát az köti le, hogy elérje a vendégeknél, hogy vele foglalkozzanak, vele játszanak. Amikor nem jön senki, akkor a „vendégek” napirendi kártyával jelzi, hogy szeretné, hogy vendégek érkezzenek. Rendszeresen megmutatja azoknak az embereknek a fényképeit, akiket ismer – valószínűleg hiányoznak neki. Ez nehéz, nem érzem igazságosnak azt, hogy ő nem tud telefonálni, és közös programot kezdeményezni azokkal az emberekkel, akik hiányoznak neki – ebben kiszolgáltatott. De nem is érti, hogy ezek a kapcsolatok, közös programok, élmények két emberen múlnak. Nem érti a dolgok elmúlását sem. Félek pl. attól a naptól, amikor már hiába megyünk a nagymamáékhoz, mert ők nem lesznek ott. Szerintem az nagyon nehéz időszak lesz.
Ha újra kezdhetném, akkor ugyanúgy a felnőttkorra koncentrálnék. Mindennek az az értelme, hogy egy boldog, kiegyensúlyozott élet építőköveit rakjuk le. Ugyanúgy tanulnék; amit csak lehet, megtanulnék, hogy a lehető legjobban támogathassam a gyermekem fejlődését és boldogságát, megalapozhassam a jövőjét. Legyen közös nyelvünk és közös életünk. Amit másként csinálnék? Egy percet sem töltenék azzal, hogy a sebeimet gyógyítgatom, hogy azt keresem, hogy mitől múlhatna el! Marci az én fiam! Rengeteg boldog percet, és sok-sok értékes tanulást ajándékozott már nekem! Tisztelem a küzdelmeiért, együttérzek a nehézségeivel. Szeretem feltétel nélkül és talán eggyel erősebben, mert nagyobb a féltés bennem. Nem cserélnék el semmit az életünkből, ezek vagyunk MI, ez a mi boldog és egymást szerető életünk! Mindenki életében vannak nehéz pillanatok, a miénkben is. Ezt így fogadom el.
Mit üzennék? Minden perc elvesztegetett idő, amit azzal tölt az ember, hogy jó ez így, vagy rossz. Mindent meg kell érteni, meg kell tanulni. Ha ezt megteszi az ember, akkor felfedez egy másként működő, de csodálatos világot, ami irányítható, élvezhető és ugyanazokat a lehetőségeket adja. Lesznek stratégiák, amik közös nevetésekhez, közös programok megéléséhez vezetnek. A büszkeség és hála érzését adja mindaz, amit megugrunk, meg tudtuk csinálni közösen és boldogan. Nem érdemes siratni azt, amit elveszítettünk, élvezni kell azt a különleges dolgot, amit a gyermekeinkkel kaptunk.
Igazából mindig izgultam, vajon milyen felnőtté válik majd Szabolcs. Nem tudtam elképzelni, csak féltem a jövőtől. Viselkedése gyermekként még nem volt túlontúl feltűnő egy kívülálló számára, de rettegtem, hogy évek múlva ez mások számára is nyilvánvalóvá válik.
Mindezek mellett nagyon ragaszkodott a családtagokhoz, és ki tudta fejezni a szeretetét. Ő maga is igényelte az ölelést, a puszit, hogy ölbe vegyem.
Nem volt jövőképem, nem ismertem egyetlen autizmussal élő felnőttet sem. Szabolcs korosztálya volt az első, akikkel találkoztam az iskolában. Mindenki külön egyéniség volt. Szabi a csoportban sem volt könnyű eset, ezért egy idő után lelkileg összeomlottam. Nem volt segítségem, a nap 24 órájában résen kellett lennem. A mélyponton megfogadtam, hogy mindig csak a mának élek, nem akartam a jövőnkre gondolni.
Leginkább az járt a fejemben, hogyan lehetne változtatni az életünkön? Napi 40 km-t utaztunk, ami szintén sok problémát hozott magával: csak ugyanarra a helyre volt hajlandó leülni, vagy végighisztizte az utat, és még folytathatnánk a sort. A testvére Cereden járt iskolába, ő Salgótarjánban. A férjemmel is megromlott a kapcsolatunk, mert végképp nem tudta tolerálni a fia viselkedését. Nagyon feszült volt a helyzet, ami szemmel láthatóan felzaklatta a gyermekeimet is. Nyugalomra vágytam, s tudtam, hogy a gyermekeim is ugyanígy érzik legbelül, csak Szabolcs nem tudja elmondani. Ezért egy napon úgy döntöttünk a nagyobbik fiammal, hogy Salgótarjánba költözünk, az iskola közelébe. Ezt a napot sosem felejtem el, csoda, hogy átvészeltem! De Szabolcs szempontjából nagyon jó döntés volt, mert hónapról hónapra nyugodtabbá vált, s nem telt bele egy év, még a gyógyszereit is sikerült elhagyni. Rengeteget változott! Viszont a testvérét nagyon sajnáltam, mert minden reggel utazott az iskolába a korai busszal. Aztán kollégista lett, és kettesben maradtunk Szabolccsal a hétköznapokban. Nagyon hiányzott nekünk!
Szabolcs pici korától imádta tépkedni az újságot, aztán pörgette a papírdarabkákat az ujjai között. Ez a tevékenység teljesen lekötötte őt, elterelte a figyelmét mindenről. Azt gondoltam, hogy talán az önállóság fejlesztésében a javára fordíthatnám a pörgettyűzést. Nem volt segítségem, de voltak olyan napok, amikor kénytelen voltam ha kicsi időre is – egyedül hagyni a lakásban. Ezért megtanultuk, hogy csak akkor kap újságot, ha nekem el kell mennem otthonról. Ez nagyon jól bevált, a mai napig is ezt alkalmazzuk. Nem mondom, hogy nyugodt szívvel, de ma már otthon tudom őt hagyni egyedül, akár több órára is. Eltépi az újságot apró darabokra, és mire hazaérek, legalább 20-30 pörgettyűt gyárt. Közben mindenről megfeledkezik, és nyugodtan vár engem haza.
Most úgy érzem, hogy kicsit sínen van az életünk. Az iskolás évek után Szabolcs napközis lett a helyi szociális intézményben. Voltak fenntartásaim, mert nem részesült semmiféle autizmus specifikus ellátásban, ezért nagyon egyhangúak voltak a napjai. Amikor 2008-ban lakóotthon nyílt a környékünkön, és lehetett oda jelentkezni, rettenetes döntés előtt álltam. Még sosem töltöttünk egymástól távol egyetlen napot sem, és nagyon féltettem őt. Az járt a fejemben, hogy Szabi mit fog gondolni? Úgy fogja érezni majd, hogy eldobtam magamtól? Ez volt életem legnehezebb döntése, de a sors keze közbeszólt. Talán figyelmeztetés volt… időközben összeszedtem egy szívbetegséget, és tíz napon belül kétszer vitt be a mentő a kórházba, miközben Szabi kétségbeesve otthon maradt egyedül. Persze azonnal jött hozzá a bátyja! De aggódtam, hogy rossz vége is lehet. A testvérével a mai napig is nagyon szeretik egymást, de azt nem engedhetem meg, hogy ő gondoskodjon róla, ha én már nem leszek! Végül utolsóként jelentkeztünk a lakóotthonba. December elején beköltözött, és karácsonyra már haza is jött a kisfiam. Úgy gondolom, engem jobban megviselt ez a 3 hét, amíg nem láthattuk egymást.
Szabolcs a lakóotthonban jól érzi magát, szereti a kis szobáját. Többször itthon tartózkodik 1-2 hétig, de egyébként is hazajön minden hétvégére. Mivel a lakóotthonban nem használnak vizuális támogatást, kialakított magának egy rituálét, amitől nem lehet eltérni. Ez a társai számára kicsit zavaró. Sajnos ezek a rituálék itthon is megvannak, az élete részévé váltak. Ami túlságosan irritáló számomra, arról nehezen, de le lehet állítani. Elmondhatom, hogy békében megélünk így, és nyugalom vesz körül bennünket. Persze vannak időnként rosszabb napjaink, de az teljesen elfogadható. Kisunokám született a nagyobbik fiamtól, azóta gyakran vagyunk náluk Cereden. Szabi is imádja a picit!
Kemény évek voltak a “kicsi” Szabolccsal, de már csak emlékek. Ha most dönthetnék, akkor legalább két évvel hamarabb elköltöztünk volna Ceredről.
Üzenem minden szülőnek, hogy ha bármilyen autizmusra utaló jelet fedeznek fel a kicsi fejlődése során, kérjék szakember segítségét! Nagyon fontos, hogy a spektrum bármely részén elhelyezkedő gyermekkel nagyon korán kezdjék el a vizuális támogatás bevezetését. A napirend használata nagyban segít, hogy a gyermek napjai ne unalmasan teljenek, a kommunikációs kártyák pedig segítenek az igényeit, a gondolatait, az érzéseit kifejezni. Ezek nagyon sok feszültségtől, viselkedésproblémától menthetik meg a mindennapokat, és digitális változataik a mobil eszközökre is feltelepíthetők ma már.
Bízom abban, hogy hamarosan minden megyében lesz speciális felnőtt ellátás, ahová szívesen viszik a szülők gyermekeiket. Ezen munkálkodnak a civil szervezetek is. Nagyon sok türelmet, kitartást kívánok minden szülőnek!
Laci 1946-ban született, két testvére volt, családi körülményei miatt sok időt töltött a nagymamájánál. Gyógypedagógiai osztályba került. A nyolcadik osztályt 16 éves korában fejezte be. Tanulmányai során hat településen nyolc iskolába járt, ezek közül négy bentlakásos intézmény volt, de két tanévnél többet nem tölthetett egyik iskolában sem. Munkába állásakor a gyógypedagógiai végzettségét 4 osztálynak fogadták el. A 8 általános iskolai végzettséget dolgozók általános iskolájában szerezte meg további két intézményben, munka mellett.
Többféle munkakörben dolgozott különböző vállalatoknál, művelődési házban, sportcsarnokban. Volt ruhatáros, küldemény-továbbító, udvaros, takarító…
1984-ben költözött Békéscsabára, 2006-tól egyedül élt. 2007 óta volt az AUT-PONT Alapítvány közösségének tagja. Új színt hozott a közösség mindennapi életébe megjelenésével, sajátos, totyogós járásával. Amikor kisterpeszben megállt, és a pocakján keresztbe fonta a kezét, biztosak voltunk benne, hogy most valami adott naphoz köthető évfordulót, történelmi eseményt, egy Békés Megyei Hírlapban olvasott faviccet, vagy általa kreált szóviccet fog velünk megosztani. Az évfordulók, neves események különösen fontosak voltak számára. Nagyon szerette a közös munkahelyi névnapozást, nagy örömmel fogadta a házilag készült süteményeket.
A maga sajátos, autista módján szórakoztató és szerethető személyiség volt. Szívesen kutatott fel minden elérhető kulturális programot, és akár távoli városokba is elutazott azért, hogy részese lehessen ilyen eseményeknek. Lelkesen látogatta a helyi sporteseményeket, melyeken feladatokat is vállalt. Elképesztő adatmennyiséget memorizált, több tíz évre visszamenőleg is pontosan emlékezett sportesemények eredményeire, csapatösszeállítására. Folyamatos közéleti jelenlétének köszönhetően széles ismeretségi körrel rendelkezett. Kis noteszába folyamatosan jegyzetelt, és ez a szokása ikonikus alakká tette őt a városban. Mindenki tudta kiről van szó, ha Notesz Laci neve szóba került. A jegyzetelés azonban nem merült ki abban, amit láttunk, otthon is folyamatosan jegyzetelt, tanult, pl. a Nemzeti Sport újságból minden nap kiírta az őt érdeklő sportesemények eredményeit. Ha bármi miatt nem tudta megvásárolni a szokásos Békés Megyei Hírlapját és Nemzeti Sport újságját, az elképesztő feszültséget okozott neki. Ezeket a lapokat otthon gyűjtötte és komoly érvek mellett sikerült csak rábírni arra, hogy a házikója méretének korlátai miatt időnként muszáj a gyűjtemény régebbi számaitól megválni. Másik szenvedélye az olvasás és a könyvek gyűjtése volt. A történelmi, helytörténeti vagy művészettörténeti témájú könyveknek mindig nagyon örült. Büszke volt arra, hogy aprócska lakásában könyvtárnyi gyűjteménye van, és pontosan tudta melyik polcon milyen könyvet helyezett el. Takarítások alkalmával komolyan aggódott, hogy a könyveit, térképeit elmozdítják, vagy lepotyognak az általa generált stócból. Nagyon hálás tudott lenni, ha a segítői figyelembe vették a szempontjait, és úgy raktak rendet a házában és a ruhásszekrényében. Kedvenc elfoglaltsága volt a térképrajzolás is. Egyik látogatásunkkor megkérdeztük mit csinál éppen. Azt mondta Európa térképet rajzol, és éppen a G betűs városoknál tart. Persze a térképet is fejből rajzolta, és Európa nagyvárosait is fejből írta rá ABC sorrendben. Az évek alatt megrajzolt térképekből több polcnyi gyűjteménye volt, amikhez nagyon ragaszkodott. Aprócska lakásában alig maradt egy kis közlekedő sáv a sok gyűjteménytől.
Önmaga ellátásában már évek óta támogatásra szorult, de azért a maga módján igyekezett egyedül helytállni a mindennapok kihívásaiban.
75 évesen – szűk egy hónappal a születésnapja előtt – hunyt el. Utolsó heteiben még egy vágyát megfogalmazta: szeretett volna a július 10- i születésnapján egy schnitzelt enni, sült krumplival.
Reméljük, az égiek ezzel fogadtak, Laci!
Gujné Szabó Tünde, Szántó Tamás (AUT-PONT Alapítvány)