Gyermekem már felnőtt korú, a 2022-es tanév végén kikerül a közoktatási rendszerből. Az a legnagyobb kérdés, hogy hol találunk neki nappali foglalkoztatót. Jövőképünk bizonytalan, sok múlik azon, hogy mi meddig bírjuk erővel, egészséggel ellátni, segíteni őt. Mivel vége az iskolás éveknek, már annak is örülünk, ha heti 2 napra találunk befogadó intézményt neki. Ha ez így lesz, akkor maximum félállásban fogok tudni dolgozni. Ez pedig a családunkban is jelentős változásokat fog hozni, elsősorban anyagi területen.
A szülők által létrehozott egyesülettel közösen hosszú évek óta dolgozunk azon, hogy létrejöjjön egy olyan intézmény, amely legalább napközbeni ellátást tud biztosítani. Ebben bíztam, bíztunk, az volt az álmunk, a jövőképünk, hogy lesz olyan hely, ahol megfelelő ellátást kap. Sajnos hiú ábránd volt.Leginkább a megfelelő ellátás hiánya foglalkoztatott mindig, erre kerestünk megoldást, ezt a problémát jeleztük minden lehetséges helyen. Sajnos bárhová mentünk elmondani mire lenne szükség, a mosolygós, látszólag megértő arcok mögött süket fülekre találtunk. A felnőtt autisták ellátása senkit nem érdekel, a családok magukra maradnak, az egyik szülő kiesik a munkából, romlik a család életminősége, s végleg elszigetelődnek.
Gyermekem nevelésével, oktatásával kapcsolatban az önálló életvitelre nevelés volt a központi kérdés mindig. Ahogy régebben, úgy most is ezt tartom a legfontosabb kérdésnek. Sok előrelépés nem történt, hosszú idő volt, mire olyan szakemberek csoportjába került, akik elfogadták, hogy ezen a területen szükséges leginkább a fejlesztés. Velük csak rövid ideje van együtt, így csak részeredményeket tudtak elérni.
Ha újra kezdhetném, akkor olyan városba költöznék, ahol komolyabb autizmus ellátás van. Az iskolai évek gyorsan telnek, igazán a felnőttkorra kell koncentrálni.
Amíg kicsi a gyermek, a családok addig mérjék fel a lehetőségeiket, mérlegeljenek és döntsenek okosan! Ne bagatellizálják el gyermekük problémáit, maguktól nem lesznek jobban, sőt megfelelő fejlesztés nélkül egyre nehezebb gondokkal kell majd küzdeni. Hallassák hangjukat minden lehetséges helyen, keressék más szülők, családok társaságát, szerveződjenek közösséggé, s bátran vállalják fel, milyen problémákkal küzdenek!
Nincsenek egyedül!
S ha sokfelé sokan vagyunk, akkor talán eljut a megfelelő helyekre az információ, hogy az autista személyek ellátásával komolyan foglalkozni kell!